C'est le début d'une série en quatre parties sur Hollister Lindley, une résidente de 62 ans de Richmond, en Virginie, et comment elle change sa façon de vivre après avoir reçu un diagnostic de maladie mortelle, la sclérose latérale amyotrophique, également connue comme la maladie de Lou Gehrig.
Hollister Lindley est une femme formidable. C'est peut-être parce qu'elle est une rousse de 6 pieds de haut avec des opinions bien arrêtées ou qu'elle vient d'une éducation hawaïenne privilégiée – le président Barack Obama est allé à son école, prononce-t-elle. Quelle que soit la raison, faible n'est pas un mot qui joue un grand rôle dans sa vie ou son vocabulaire.
Lindley a travaillé pour une demi-douzaine d'entreprises de dispositifs médicaux et a acquis une connaissance approfondie des soins de santé en cours de route. Elle en sait également beaucoup sur la médecine : comment fonctionnent les sociétés pharmaceutiques, comment les médecins pensent et se comportent réellement, et les nuances de la recherche neurologique et génétique la plus sophistiquée.
Tout cela est une bonne chose, sinon fatale, car Hollister Lindley, 62 ans, meurt lentement de la sclérose latérale amyotrophique, mieux connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Il n'y a pas de remède pour la SLA ; c'est une condamnation à mort. Les motoneurones de Hollister s'arrêtent, lui enlevant sa capacité à utiliser ses membres, à marcher et potentiellement à respirer.
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Aux États-Unis, environ 5 000 personnes reçoivent un diagnostic de SLA chaque année, selon le National Institute of Neurological Disorders and Stroke. La SLA n'est pas une maladie universelle, car la maladie attaque les gens différemment. Les chercheurs ont identifié des causes possibles telles que des mutations génétiques, des déséquilibres chimiques et des réponses anormales du système immunitaire, selon la Mayo Clinic.
Hollister, une résidente de Richmond, en Virginie, dit qu'elle a une forme de la maladie qui progresse lentement. Pendant le temps qu'elle a quitté - personne ne sait si ce sera un, trois, cinq ans ou même plus - elle a accepté de raconter son histoire à US News au fur et à mesure qu'elle se déroule. Elle ne veut ni sympathie ni pitié. Elle veut simplement expliquer pourquoi elle s'accroche fortement à certaines activités et fait facilement ses adieux à d'autres. C'est une histoire sur ce qui se passe lorsque certaines portes de la vie se ferment.
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Le parcours de Hollister est peut-être atypique et compressé, mais il partage des similitudes avec la perte d'indépendance à laquelle de nombreux Américains plus âgés - y compris des millions de baby-boomers - devront faire face alors qu'ils naviguent vers la fin de leur propre chemin. Hollister a adopté une position clinique et détachée à propos de sa maladie et de son avenir qui donne souvent l'impression qu'elle parle de quelqu'un d'autre. Mais elle ne l'est pas.
J'étais en visite chez mes cousins en Californie après la mort de ma mère. Cela devait donc être au milieu de la fin du printemps 2008, et j'ai laissé tomber mes baguettes. Cela ne semble pas inhabituel, sauf que vous savez que j'ai grandi à Honolulu et que je pouvais utiliser des baguettes avant de pouvoir utiliser une fourchette.
Ce qui a suivi ressemblait beaucoup à une navette de banlieue vers le système de santé de l'Université de Virginie à Charlottesville depuis son domicile à Richmond. Cela impliquait une période de plusieurs années de tests neurologiques et plusieurs interventions chirurgicales pour traiter ce que les médecins pensaient à l'époque pourraient être des problèmes nerveux isolés. Hollister a mis des épingles dans son dos, puis les a fait retirer. Elle a reçu une incision de 16 pouces dans son bras alors que les médecins cherchaient à isoler et à traiter un nerf mourant, puis elle a subi une fusion vertébrale.
Alors ils fusionnent ma colonne vertébrale plus longue et, par joie, mes orteils ont bougé. Je suis debout sur mes talons. Je me tiens sur la pointe des pieds. Nous réparons ce spondylolisthésis [quand une vertèbre se déplace de sa position dans la colonne vertébrale]. J'ai un peu mal parce qu'ils ont tiré les vertèbres L5 sur environ quatre huitièmes de pouce, et... j'ai eu une cicatrice de six pouces au milieu du dos. Mais tout va bien. Je veux dire, le rapport neurologique était remarquablement bon après cette opération. Sans aucun doute, je suis heureux d'avoir terminé.
[Voir : États où les gens vivent le plus longtemps.]
Mais, bien sûr, Hollister n'avait pas fini. Sa main droite s'est progressivement affaiblie, tout comme l'état général de sa musculature squelettique. Ses médecins ont eu du mal à cerner le problème et elle se souvient qu'ils avaient "coché" les maladies possibles une par une. Pendant ce temps, elle a lu tout ce sur quoi elle pouvait mettre la main sur les maladies neurologiques, y compris la SLA, et elle a vu où les lignes pourraient converger.
À l'automne 2011, elle est retournée à l'Université de Virginie pour d'autres tests, notamment une électromyographie, ou EMG, qui peut fournir des preuves concluantes pour diagnostiquer la SLA.
Le docteur est finalement entré et il s'est assis. Je pensais qu'il allait pleurer. Et il a dit : "J'espérais vraiment avoir tort, mais je ne me trompe pas. Vous avez une maladie des motoneurones." J'ai dit : « Est-ce la SLA ? » Il a dit: "Ouais."
.... Je suis écossais-irlandais. Nous ne pleurnichons pas beaucoup. Ce n'est pas autorisé. Ma mère avait en fait un panneau dans sa cuisine qui disait « C'est une zone sans gémissements ». Réparez-le, surmontez-le et taisez-vous à ce sujet. Et donc la seule chose que je pouvais faire était de comprendre autant de science que je peux comprendre. C'est comme ça. Nous avons presque commencé à mourir le jour de notre naissance. Vous savez quelle est la différence ? J'ai une plus grande probabilité de savoir à partir de quoi que vous.
Demain : Vivre avec la SLA : les problèmes d'argent doivent également être pris en charge
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